רוברט עלה השמימה בחג פורים. היום השמח ביותר בשנה שבו כל ילד לובש את התחפושת הכי יפה שלו והולך למסיבת פורים, רוברט היה לבוש כולו בתחפושת לבנה ועלה לגן עדן. רוברט היה רק בן 7 שנים ואני ליויתי אותו בדרכו השמימה. רוברט, טל היה ילד מתוק, מקסים, מלא אנרגיה ואור. הוא היה מתנה גדולה, לא רק לאמו, אלא לאנושות כולה..

רוברט, טל סבל מיואינג סרקומה - סרטן העצמות. נדיר מאוד למצוא סוג זה של סרטן אצל ילד בגיל צעיר כל כך. סרטן זה יכול להופיע בכל עצם בגוף ולהשפיע על רקמות השרירים המקיפים את העצם. הטיפול הסטנדרטי במחלה זאת הוא סוגים שונים של כימותרפיה, הקרנות, ניתוחים, ובחלק מהמקרים השתלת מח עצם. אנחנו ביקרנו את רוברט בימיו האחרונים, הוא היה חולה מאוד וידענו שהוא הולך לעזוב אותנו.

רוברט היה מנצח, רוברט נלחם כל יום בסרטן על ידי האופי העליז והחיובי שלו. עם זאת, עקב מחלה ממושכת שלו וספירה נמוכה של כדוריות דם מתמשכת אשר השפיעה על מערכת החיסון שלו, הוא היה מבודד מכל חבריו בבית הספר במשך יותר מ -4 שנים. החברה היחידה שהיתה לו היתה עם צוות בית החולים.

"קרן עילאי" עזר וליווה את רוברט במשך ארבע שנים בתשלום עבור תחבורה מיוחדת לבית-חולים , מבית החולים לביתו, תמכנו בו בתשלום עבור תרופות וויטמינים ועוד. בסוף עשינו לקבר שלו מצבה מכובדת. עצוב מאוד כי לא מזמן סייענו לאימה של רוברט לערוך לו יום זיכרון לבנה היקר.

אנחנו אוהבים ומתגעגעים אליך רוברט ותודה שנתת לנו להיות חלק מהחיים הקצרים שלך. נא להתפלל עבורנו מן השמים. מתגעגעים לך רוברט ובטוחים כי טוב לך שם בשמיים.

כבר מההתחלה, שירה הייתה מלאך טהור ונפלא; שירה פשוט הייתה שייכת לשמים. שירה נפטרה בגיל 7 שנים.
שירה נולדה ילדה מושלמת, ללא פגם ובחודשיים הראשונים לחייה הייתה כמו כל ילדה רגילה.
למרבה הצער, זמן קצר אחרי החודש השלישי, היא התחילה להראות סימנים שונים של אוטיזם או נכות מוחית.
למרות כל הטיפולים שעברה, היא מהר מאד הפכה להיות צמח.
בפעם הראשונה שהלכתי לבקר את שירה, הרגשתי קשר לנשמתה. ראיתי אותה לבושה יפה, מניקור בציפורניים ואיפור על הפנים. (אימא שלה נתנה לה את כל מה שילדה קטנה אוהבת לקבל).
אהבתי ללטף את השיער של שירה וללחוש לה באוזן, מלים של שירה ותפילה. למרבה התדהמה, שירה הגיבה בחיוכים והפסיקה להשמיע קולות שהיו מעידים על כאבים.
עזרנו לשירה לנסוע לארה"ב כדי לבקר אצל רופאים בכירים ועוד. אך לצערנו, לא נמצא שום פתרון.
שירה עזבה אותנו בגיל בו כל ילד וילדה מתכוננים לקראת כיתה א'.
אנחנו בטוחים, שמהדרגות העליונות ביותר בשמים, היא מתבוננת בנו ומתפללת עבור כולנו.
תהא נשמתה צרורה בצרור החיים.

שירה הותירה אח ואחות בריאים. אך למרבה הצער, גם עוד אחים תאומים אשר בגיל 4 חודשים התחילו להראות סימנים דומים לשלה. לא עבר זמן רב, וגם הם נהפכו לצמח. כעת, הם חיים כמו ששירה הייתה חיה והמצב שלהם דומה מאד למצב בו הייתה לפני פטירתה.
"עמותת עילאי" עוזרת לאם עבור שני האחים (אליה ומנשה) בהוצאות הקשורות לטיטולים, מזון מיוחד, וטיפול רפואי. אנו מאחלים להם בריאות איתנה והחלמה מהירה.

חן נפטר בגיל 14, בדיוק שנה אחרי שחגגנו את בר המצווה שלו, ושמחנו יחד אתו במסיבה נהדרת.

חן היה חולה בסרטן העצם וסבל במשך חמש שנים מהמחלה. הייתה לנו זכות גדולה להכיר את חן במשך שלושת השנים האחרונות לחייו. חן התגורר בעפולה שבצפון יחד עם אמו, אחותו ואחיו. אני זוכר את הפעם הראשונה בה הלכתי לפגוש את הנער המסכן בביתם הדל. הם ישבו בחדר מואר באור נרות (לא היה להם כסף לשלם עבור חשבונות החשמל, ולכן ניתקו אותם).

הדבר הראשון שעשינו עבורם היה לשלם את חשבונות החשמל והטלפון – והמשכנו לעשות זאת מידי חודש.
התחלנו להכיר את הנער ואת משפחתו, והגשנו להם עזרה על בסיס חודשי עבור מזון והוצאות הנסיעות היומיות לבית החולים לטיפולי כימותרפיה והקרנות. הייתה לנו זכות גדולה לעזור לחן לקראת מסיבת הבר מצווה, עם בגדים ועוד מתנות ודברים אישיים. חן קיבל עזרה גם בתחומים אחרים, כמו חיבור לאינטרנט, ציוד לביה"ס ועוד.

אבל מה שאנחנו קיבלנו מחן היה הרבה יותר מזה. למדנו מחן מהי המשמעות האמיתית של התפילה, למדנו על התקווה והאמונה. לחן היו רצונות ובקשות שלמרבה הצער, לא זכו להתגשם. חן מסתכל עלינו מלמעלה ומתפלל עבורנו בדיוק כפי שעשה מקודם.

חן היקר, אנחנו כל כך מתגעגעים אליך ומודים לך מעומק הלב על שנתת לנו את ההזדמנות להכיר אותך. תתפלל עלינו ותשמור על קשר.

תהא נשמתו צרורה בצרור החיים.

איציק היה ילד נפלא שנולד בדימונה שבדרום.

איציק היה בעל עוצמה. כל חייו הוא היה כל כך חיובי ומלא באושר.
לאיציק היו חברים רבים. הוא הכי אהב משחקי כדורגל. כל הזמן, היה עוקב אחרי המשחקים בארץ, באירופה וברחבי העולם ולמרות מצבו, הוא אפילו היה מצטרף למשחקים באצטדיון בירושלים או בתל אביב מדי פעם.

איציק סבל מ Spinal Muscular Atrophy -SMA מחלה מוחית - שרירית.
המתאפיינת בניוון של שריריי הגוף, וכתוצאה מכך מהתנווונות מתמשכת וחולשה וכאבים.
איציק נחלש מאז היותו ילד קטן. כתוצאה ממחלתו הוא אינו יכול לנשום בכוחות עצמן והוא חש בכאבים בגלל מחלה בריאות שלו, ממנה הוא סבל.
לכן, הוא היה צריך להיות מחובר למכשיר 24 שעות ביממה.

עמותת עילאי עזרה לאיציק בטיפולים דנטלים. בכל פעם שאיציק רצה לחזור לבית אימו שבדימונה לחגים או למאורעות משפחתיים, היה זה עסק מורכב הדרוש אמצעים מרובים וטיפול מיוחד. אז אנחנו הינו ליד איציק כדי לעזור לאיציק בנסיעות ובכל הקשיים שלו.

איציק הקפיד תמיד להתלבש יפה ומסודר וגם היתה לנו זכות לקנות מדי פעם בגדים יפים לו.
איציק, באופיו המיוחד היווה מקור ההשראה לכל מי שהכיר אותו. הוא לעולם לא התייאש, והוא עשה דברים שלא כל בן אדם רגיל יכל לעשות.
איציק היה כל כל נפלא ואנחנו אהבנו אותו, אוהבים ונמשיך לאהוב.

צר לנו על שאתה לא איתנו יותר. היתה זו זכות להכיר את איציק ואף לגעת בנשמה שלו.
נשמתך תהיה צרורה בגן עדן לנצח וזכרך עמנו תמיד...
אמן.

ג'ייקוב היה בן ,13 במותו, מיוחד במינו. אי אפשר לתאר איך ילד כל כך צעיר מסוגל היה להקסים את כל מי שוגש אותו. היה לו חוש הומור מוצלח ביותר והערכה עצמית גבוהה. ג'ייקוב היה ילד עליז ומתנה ענקית בעולמו של האלוקים, בעצם היותו נשמה טהורה המקרינה אור ותקווה על כל הסובבים אותו.

ג'ייקוב נולד עם המחלה Hypohydrotic Ectodermic Dysphasia (HED). מחלה זאת גרמה להתכייבות הקרנית, מה שגרם לג'ייקוב לעיוורון, וכתוצאה מכך הוא פיגר בהתפתחותו ובקצב הגדילה שלו. בגופו של ג׳ייקוב כמעט ולא היה איבר אחד שלם.

לג'ייקוב היה כשרון מיוחד מאד לנגן בפסנתר והוא נהנה להופיע בפני חבריו באירועים חברתיים שונים. ג'ייקוב היה דובר 2 שפות, רוסית ועברית. ובעזרת "קרן עילאי" הוא התחיל ללמוד גם אנגלית!
"עמותת עילאי" איפשרה לג'ייקוב להפגש עם פסיכולוג וסייעה בקניית מחשב ברייל עבורו.

כאב לנו לשמוע על לכתו של אחד מהילדים הראשונים שהצטרפו למשפחת ״קרן עילאי״

יהי רצון מלפני אלוקי ישראל, שייתן למשפחתו של ג'ייקוב בריאות והצלחה, כדי שנוכל להזכיר אותו כל שנה לטובה. אמן.